2013年1月16日,江苏海安,终末期肾衰患者胡颂文通过用日常厨具及简单仪器自制的一台血透机进行自助透析。自制血透机。 摄影 朱吉鹏/CFP
昂贵的血透
一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿,但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月,他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑,他将那个血透秘密发到了网上。
18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。
作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。
如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。
但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。
虽然血透技术在医学上已相当成熟,但却极为昂贵。在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿。
然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
2009年,北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费,10个底层病患者用3台二手透析机自救,但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死,却自救无门,成为贫困患者残酷而两难的现实。
1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。
像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。
当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。
王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,他的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后就死了。
如果没有后来的自救,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。
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