乐观的芯蕊一会就和大家熟了，还跳起舞来。杨建均 摄

5岁的泸州女孩小芯蕊，喜欢唱歌跳舞、喜欢摆弄算盘，爱笑也会撒娇。她和同龄女孩一样，快乐得像个天使。但脸上和身上的黑斑，让她有了“兽皮女孩”这个名字。虽然奶奶告诉她：“那些斑斑是胎记，你和大家都一样。”但女孩渐渐长大，她偶尔会问奶奶：“是我身上的斑斑，妈妈不要我了吗。”

如今小芯蕊的兽皮症已到了治疗时机，奶奶想带她到成都的大医院看病。昨日，在华西传媒集群和腾讯大成网的帮助下，奶奶带着小芯蕊到了成都，今天将接受会诊。临上车时，她一边招手再见，一边说：“明天我就变漂亮了。”

出生·患兽皮症

罕见疾病困扰妈妈离开了她

“孩子患有兽皮症，面部、手上、背部长满黑色斑点，三四岁再来看能不能治疗。” ——医生

5年前，在泸州某医院，伴随着婴儿的哭声，小芯蕊降生了，一家人都很高兴。但当医生抱着她走到他们面前，一家人都惊呆了，孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点，芯蕊妈妈当场就哭了。后来，他们带小芯蕊到大医院检查，医生告诉他们，孩子患有兽皮症，这种病症发生的概率还不到万分之一，三四岁再来看能不能治疗。

孩子出生后，一家人承受了巨大的压力，妈妈终于选择了放弃，不久后就离开了家。而爸爸为了给孩子治病，也不得不外出打工。去年年初，芯蕊妈妈回来和丈夫离婚后又走了。

“离婚那晚，妈妈要走的时候，芯蕊哭了大半夜。”奶奶赵恒慧说，迫于生活压力，后来60岁的爷爷也外出打工。

乐观·爱笑天使

我要做个好娃娃不说谎不哭闹

“ 你见到娃娃就会知道，她很爱笑，就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”

——为芯蕊捐款的好心人谢伟昨日，记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上，芯蕊听到了我们的声音，蹦蹦跳跳就出来迎接她的“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗？”“今天不行，医生还要为你做检查。”谢伟说，芯蕊十分开朗，在熟悉的人面前会撒娇，很黏他，每次来都要让他抱抱，还会和他聊聊天，嘻嘻哈哈的很爱笑。

小芯蕊家里，简易电子琴、魔方、算盘她都玩得很熟练。爷爷奶奶让她用珠算计算大家提出的数学题，她就把算盘拿出来，当场向大家演示了20以内的加减法。让她弹电子琴，她也弹得有模有样。“我要做一个好娃娃，不说谎、不哭闹……”她一边唱歌，还一边跳起了舞。不一会儿，她就和记者聊了起来。

除了乐观，小芯蕊很懂事。有一次，奶奶身体不舒服，吃过饭后让芯蕊把碗筷收到厨房，等她休息会儿再洗。过了不久，芯蕊走过来对奶奶说：“奶奶，我已经把碗洗了，你要是不舒服就多休息会儿。”

呵护·善意谎言

脸上的斑斑是胎记和其他孩子没不同

“奶奶和老师说，我脸上的斑斑是胎记，我和大家都一样。”

——开始上幼儿园的小芯蕊虽然小芯蕊面部等地方都有斑点，但大家并没觉得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊问我，她脸上的斑点是怎么回事，我告诉她是胎记。”赵恒慧称，芯蕊也没有继续追问。而邻居们一开始也以为是胎记，后来渐渐就习惯了，也没有用异样的眼光来看她。

芯蕊已经上了一年的幼儿园，开学第一天，幼儿园杨老师就告诉全班同学，有一位新来的同学叫芯蕊，她全身上下有很多斑点，那些都是胎记，大家要和她友好相处。正是老师、家人的刻意保护和善意的谎言，让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想：“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

烦恼·成长影响

被说是花娃儿奶奶担忧孩子将来

“妈妈是不是因为我脸上的斑斑，才走了？”——开始懂事的小芯蕊在大家的保护下，芯蕊没把斑点放在心上，但家人偶尔却会遭受无心的伤害。芯蕊刚出生不久，芯蕊爸爸向亲戚通报，说生了一个“花娃儿”。而亲戚来看孩子时，发现孩子这样，“怀疑是不是喷漆的时候，不小心印在了脸上。”为了避免更多人知道，赵恒慧试图掩饰，但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大，她渐渐知道花娃儿的含义。

“现在她的年龄还小，以后上学或出了社会，外人怎么看她，肯定会对她造成影响。”赵恒慧不无担忧。

有时候，芯蕊想起妈妈的离开，就会对奶奶说：“妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了？”每当听到芯蕊这样说，奶奶心里就会一阵难过，不知该如何回答。