图为徐建华手机里存放着小雅婷在上海进行基因移植前的照片。  中国网图片库  洪永林摄影

去年8月，江西九江市庐山区威家镇的4岁小女孩徐雅婷被诊断出患有罕见的遗传症——异染性脑白质营养不良（MLD），发病率为十六万分之一，初期时的症状是腿脚不能走路，而后期将出现全身瘫痪，而MLD患者的生命一般在3到5年左右。然而不幸中的幸运又降临在了小雅婷的身上，由于她处于MLD病情早期，被香港大学医学院MLD研究课题组选中，可以为她做骨髓移植手术及基因治疗。

小雅婷的病情确诊后，她爸爸徐建华和妈妈胡岚就背着小雅婷踏上了漫漫求医路，北京大学第一医院专家看过雅婷的病历资料后，给她取了名叫MLD40的编号，因为她是该院接受的来自全国的第40名异染性脑白质营养不良患者，医院方面将雅婷的相关资料传给了香港大学医学院的一个MLD课题研究组，不久，徐建华接到对方打来的电话，要求提供关于雅婷病情更为详细的资料。专家说，他们选中了小雅婷，可以为她提供进一步的治疗和手术。因为雅婷年龄最小，且尚处于MLD早期，治愈的可能性更高。这一消息让徐建华夫妇激动不已。今年5月10日，在社会各方爱心力量的帮助下，小雅婷在上海道培医院完成了最后一次“间充质干细胞移植”，完成了阻止逆生长手术的所有流程，雅婷成为大陆首例接受“基因移植”的逆生长儿童（我国首例为台湾地区一名患儿）。小雅婷的爸爸徐建华告诉记者：“手术顺利实施，我们总算暂时放下心了，要知道，医生在此之前宣布，不实施手术的话，雅婷将在8个月之后退化至婴儿智商，手术成功，给孩子重获新生得来了希望。”6月13日回家后，小雅婷开始了为期120天的隔离康复，每天只能在经过消毒的房间里生活，不能离开半步。