2月27日，朗格罕细胞组织细胞增生症患儿父亲黑马在活动演讲。当日，2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在北京举行，政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表与罕见病组织病友代表200余人出席。每年2月最后一天为“国际罕见病日”。新华社记者张玉薇摄