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【中国故事】渐冻小天才

发布时间: 2015-01-04 10:39:39  |  来源: 中国网  |  作者: 张星海  |  责任编辑: 金建辉
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北京,根根的母亲黄慧华为了这次考试做了充分的准备。为了这次来中国比赛,她一个人扛了五个行李箱,250多磅的行李里,包括根根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机……当然也包括可以在考场暂时休息用的眼罩。 摄影 张星海/CFP

 

当我三四岁时,我经常告诉朋友:你知道吗?我得了一种不可治愈的病。
    朋友就会问:什么病?
    我的回答是:那就是不可治愈的快乐病 (incurable happiness disease),得了这种病,你就会总是快乐,总是开怀大笑!’”
    说自己得病的这个男孩叫根根,他的英文名叫Ben,他用语音识别软件记录着自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11岁,他只能坐在轮椅上。他所得的病不是什么快乐病,而是一种非常痛苦的疾病,名叫脊髓性肌肉萎缩症,简称SMASMA是一种常染色体隐性遗传疾病,是渐冻人的一种。在每6000名新生儿中就会有1名患有此病,这种病两岁前确诊的半数都会很快夭折。 


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