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【中国故事】渐冻小天才

发布时间: 2015-01-04 10:39:39  |  来源: 中国网  |  作者: 张星海  |  责任编辑: 金建辉
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这是根根背部的X光照片,脊柱两边有两根钛合金管固定。这是他第四次手术装上的。从此以后,他的背部就不能向前、向后、向左、向右弯曲了。美国有一首歌叫 I am a Titanium ,根根经常这样向别人开自己的玩笑。摄影 张星海/CFP

 

拥有一个SMA病人,实在是每个普通家庭的灾难。根根的父母是大学里同学,两天共同奋斗去美国留学,并都留在了那边。20034月,根根在美国出生。根根半岁时,脚不能蹬地。父母带着去看儿科医生,医生告知不用担心太多,不会有什么问题。2004年年初,当时的根根被带回到中国,由外公外婆来照看。不久,根根被发现没有力量,而且身体的力量一天比一天弱。到了4月初,根根被母亲带回美国,并开始到处就诊问医。很快,便被诊断为脊髓性肌萎缩症,二型偏弱。从被确诊的那一天开始,一家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。

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