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【中国故事】渐冻人的爱情坚守

发布时间: 2014-09-17 10:55:40  |  来源: 中国网  |  作者: 伦晓璇  |  责任编辑: 伦晓璇
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【图片故事】渐冻人的爱情坚守
【图片故事】渐冻人的爱情坚守 图片中国 中国网图片库 联合出品

今年7月底,由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会发起了一项公益活动:ALS冰桶挑战赛。这项风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内,众多名人纷纷举起冰桶,为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款,也使“渐冻人”这一群体走进了公众视线。

汪建华,曾经的“完美丈夫”,在2006年被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,俗称“渐冻人”症,全身肌肉逐渐萎缩,慢慢丧失行动、说话、呼吸能力,现在连眼球运动也越来越困难了。医生说,患这种病最多只能活2到5年,汪建华却用他军人的信念坚持了整整8年,并依然对未来充满希望。

当一些“渐冻人症”的患病家属绝望、放弃甚至抛弃时,汪建华的妻子吴梅丽,用自己的悉心呵护,使病榻上的丈夫焕发别样的生命光彩。汪建华患病的八年来,吴梅丽每天近20个小时不间断照顾“渐冻人”丈夫。在病房角落的折叠椅上,她一睡就是八年。

妻子吴梅丽心里明白,“渐冻人”没有特效药,但她坚信只要活着就有希望。为了维系爱人的生命,吴梅丽提前退了休,所有心思都系在丈夫身上。肢体训练,吸痰、按摩、换药、挂点滴,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。8年患难与共,让吴梅丽对丈夫的习惯偏好了如指掌。通常只要丈夫一个眼神,她就能心领神会。

她给丈夫制定一周食谱,青菜、西红柿、玉米碎、红烧肉……这些食物,不是靠吃,而是靠“打”。 医生给汪建华采用了胃造瘘术,就是在肚子上开一个小洞,接一根管子,食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。吴梅丽把这些食物打成汁,每天分8次打进丈夫的胃里,并且严格地计算时间,整点打,“这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快”。

每天清晨她要为丈夫读报,晚上准点陪丈夫看《海峡两岸》。即使到了半夜,也要每隔一小时就为丈夫“吸痰”、无固定时间处理大小便、每隔一天推着丈夫室外走走……吴梅丽每天的时间被分割成一截一截的。在病房床头放着三部手机,一台收音机,一台录音机。最小的手机专门当闹铃用,一个小时闹一次,生怕不小心睡过头了,一旦忘了给丈夫“吸痰”,对于渐冻人来说这可能是致命的。

她不仅要丈夫活着,还要丈夫活的有质量。病床上,已经是丧失活动能力的汪建华衣着清爽干净,皮肤细腻白皙,没有一点久卧病床的异味。每天吴梅丽要为丈夫擦身两次,大小便全部由自己一手处理。她说,假如有一天丈夫的病好了,她要他保持最好的状态。

汪建华身体虽然“冻”住了,内心依然异常的活跃。为了发挥他的才华,吴梅丽定制了一块大大的拼音板,发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。吴梅丽用手逐个点拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼:眼珠上下移动表示肯定,左右移动表示否定。先确定声母,然后是韵母,等拼出读音后,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。

起初,夫妻俩只交流些日常用语。后来,汪建华告诉妻子,想写点东西。几年来,汪建华越“写”越多,不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说,更创作了一些五言、七言诗歌,还会写歌。

愿得一人心,白首不相离。这么多年一路走来,其中的酸甜苦辣只有吴梅丽自己知道,不过只要能陪在心爱的人身边,自己就很知足了。 

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