FSHD,也称面肩肱型肌营养不良症,是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。对于FSHD患者来说,他们无法像正常人一样运动,甚至连简单的微笑都做不到。
6月20日是世界FSHD关爱日。当日,罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织联合抖音和今日头条,共同发起了#橙子微笑挑战#接力公益行动。参赛者用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,以短视频或图文的形式,通过抖音和微头条进行发布,并@其他亲朋好友共同参与挑战和爱心传递。截至目前,该挑战赛在抖音上的参与人数已超过17万人,总播放量达13亿,总点赞量突破4500万。 同时,挑战赛相关话题在微头条上已获得4642阅读、3万讨论。