关注罕见病患者群体 FSHD公益挑战获赞4500万[组图]

发布时间: 2018-06-26 17:13:43 | 来源: 中国网 | 作者: | 责任编辑: 张若梦

  公益挑战赛也引发了公众人物积极响应和参与。目前,已有奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴克群、余少群等在内超过50位知名人士,录制抖音短视频参与公益挑战,视频累计播放量近2亿,点赞量达到1千万。同时,在微头条,刘涛、秦岚、黄婷婷、张俪、刘畊宏、颖儿、乔杉等明星也参与了微笑接力传递,@急救医生贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力,从专业角度向网友科普FSHD疾病,呼吁大众关注罕见病人群。活动阅读量突破5000万,并引发了大量用户自发参与到活动中。此外,新华社官方抖音账号@新青年YouthTalks 及人民网官方账号@人民网 也发布抖音参赛视频,邀请大家一起关注罕见病,支持“小飞侠”,累计播放量超过345万。

  “目前我们只找到500人左右的小飞侠,根据两万分之一的患病率,中国大约会有10万左右的FSHD患者,更多的FSHD‘小飞侠’还没有被找到。”黄如方介绍,目前国内已成立FSHD专家协作组,可以向患者提供专业的科学指导,专家协作组的医生可通过基因检测的方式对FSHD患者进行确诊;而产前诊断则可以有效预防下一代患病;同时向患者开放绿色通道,及时找到最专业的FSHD医生。

  “通过抖音、今日头条平台的受众及流量优势,能够向更多的罕见病潜在患者科普、宣传疾病相关常识,让更多的‘小飞侠’尽早求医诊断、接受治疗,这对于提升公众对于罕见病的认知、提升中国罕见病治疗和后续救助水平有着重要的社会意义。”黄如方说。

  互联网公司在享受科技带来的杠杆红利时,也要给自己的担当加上相应杠杆,主动承更多社会责任。“橙子微笑挑战”抖音相关负责人表示,在平台的日常运营中发现,80后和90后年轻用户对公益活动具备很高的热情,而抖音感到有责任将年轻人的表达欲望,与社会公益事业进行有机结合,传播新时代正能量。“‘记录美好生活’是抖音的全新品牌理念。我们希望通过本次橙子微笑挑战行动,推动全社会对于罕见病的认知和关注,让罕见病患者能够更好地融入社会,与我们一同微笑。”


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