24岁的广西女孩芯诚是FSHD“小飞侠”中的一员,由于身患FSHD导致肌肉萎缩,芯诚平日只能坐在轮椅上。在看到微笑挑战赛后,她决定参与其中,用短视频讲述自己的病情,为其他“小飞侠”加油鼓气,同时呼吁全社会关注罕见病患者。目前,芯诚发布的挑战赛视频已收获60万点赞量、近6万评论。“我想通过抖音挑战赛告诉公众:疾病固然可怕,但是疾病并非不可战胜。感谢抖音给我这次机会,让更多的人了解罕见病。也希望遇到挫折的朋友不要轻言去放弃自己,努力生活!”在芯诚看来,“橙子微笑挑战”不仅让更多的人首次了解到这一发病率仅为两万分之一的罕见病,也给“小飞侠”群体提供了一次展现自我的宝贵机会。“人有力竭,但是社会的关注会让我们这些不一样的人感到温暖,谢谢大家,我们会努力生活得更好!”